Un simposio sobre enfermedades raras en la infancia evidencia el coste social del la falta de un diagnóstico temprano

El impacto económico a largo plazo es mucho mayor al carecer de los procedimientos técnicos para la determinación de este tipo de patologías

Redacción, Valencia. El simposio sobre enfermedades raras en la infancia celebrado entre el 10 y 11 de noviembre en la sede de la UIMP de Valencia, abordó la importancia de este tipo de patologías en relación con la problemática en la infancia y su repercusión en el neurodesarrollo y en la futura maduración neuropsicológica de los niños cuando son adultos. Según los expertos, dos terceras partes de las enfermedades raras presentan síntomas en la edad infantil y pueden pasar desapercibidas salvo en los casos de afectación grave, con una mayor causa de discapacidad, como tal proceso crónico y que incluso puede conllevar en ocasiones la muerte. Precisamente, una de las conclusiones extraídas de las jornadas se centró en que la falta de un diagnóstico temprano conlleva un gasto social y económico a largo plazo mucho mayor que establecer procedimientos técnicos óptimos para una mayor fluidez y precisión en la determinación de las enfermedades denominadas raras.

El neuropediatra Fernando Mulas, encargado de cerrar el simposio, recalcó que la atención temprana, independientemente de la enfermedad rara que se trate, “establece mecanismos de atención en las áreas del neurodesarrollo que en los niños tienen repercusiones muy positivas sobre su evolución neuropsicológica, puesto que abarca todas las áreas del neurodesarrollo como son el lenguaje, la comunicación y la psicomotricidad. Aunque el psiquismo pueda estar más o menos afectado todas las intervenciones de un programa de atención temprana sistematizado, antes de los 6 años, implica un mejor pronóstico de estos enfermos”, señaló el especialista en la exposición de las conclusiones de unas jornadas en las que se puso en evidencia la escasez de unidades pediátricas especializadas, “fundamentales para conseguir un diagnóstico temprano, que posibilita una atención temprana y condiciona un mejor pronóstico evolutivo a largo plazo”.

Redacción Valencia

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