Cuando la integración es la meta

Hay quien corre para alejar el estrés, quien lo hace por puro placer y quien lo hace, además, por una buena causa. El deporte al servicio de la visibilidad de la discapacidad infantil.

Conviene que las zapatillas no sean nuevas. Ni siquiera recomiendan los entendidos estrenar ese mismo día los calcetines y es necesario un entrenamiento previo. Uno puede estar a punto para correr un maratón. Para la vida, no siempre se está preparado. Sin embargo, estas tres historias, que conectan las carreras y la visibilidad de la discapacidad infantil, demuestran que los obstáculos, con mucho esfuerzo, se sortean.

Cuando a María le diagnosticaron Síndrome de Rett, una enfermedad degenerativa, a su familia “se le hizo de noche”. “Pasa un tiempo de duelo y se van las ganas de hacer cualquier cosa. Pero, al final, sales adelante. No te queda otra alternativa. Cuando regreso de hacer mi segundo Ironman en Tenerife, en el año 2005, empieza a movérseme por dentro algo, a pensar… a intentar que María saliera de estos episodios de introversión en sí misma en los que permanecía aislada del mundo.” Josele Ferré lleva más de veinte años corriendo, pero desde hace ocho lo hace empujando el carro de su hija.

En febrero de 2008 corrió su primer maratón con ella en Valencia y a unos cincuenta metros del final los jueces lo descalificaron y no le dejaron cruzar la línea de meta con María. “Eso me fastidió muchísimo en su momento, pero a la larga me hizo un gran favor: seguir intentando luchar por algo que yo consideraba que era justo”. Ferré asegura que el principal motivo por el que empezó a correr con ella es porque descubrió que María, al ir a una velocidad superior a la que va habitualmente, “conectaba con el mundo exterior, se giraba a mirarme cuando la llamaba y sonreía”, explica. Su motivación no es hacer marca, sino “disfrutar con ella”.

Pero un carro en medio de la serpiente multicolor que avanza por la calzada llama la atención. En realidad, no empuja el carro de María; empuja el carro del Síndrome de Rett. “Es importante dar visibilidad a esta enfermedad y dar a conocer que los niños discapacitados existen, que están en la sociedad y tienen su sitio también”, relata Josele. Su tesón, sus piernas y sacar a la calle el Síndrome de Rett han hecho posible la recaudación de fondos que ha destinado a la investigación de este grave trastorno neurológico de base genética que afecta casi exclusivamente a las niñas. También puso en marcha un proyecto de camisetas solidarias para el mismo fin.

Porque bien sabe él que cuando nace un niño con una discapacidad, “esa familia se ve muy truncada”. Uno de los aspectos importantes, de hecho, “es intentar normalizar la vida de ese hijo a pesar de las muchas limitaciones”. En este punto de la conversación una pausa de Josele precede las siguientes palabras: “Solamente con que una sola familia se haya puesto en marcha al vernos correr, ya ha valido la pena todo el esfuerzo”.

Su historia, que es al mismo tiempo la de otras muchas familias a las que este tipo de diagnóstico pilla a la fuerza con el pie cambiado, se recoge en el documental “Línea de meta”, que opta a la nominación de la próxima edición de los premios Goya. “Esto no es una historia de pena. Al contrario de lo que se piensa ayuda al resto a empujar sus carros, ya sea del Síndrome del Rett, de otra patología o de la vida misma. De lo que habla esta película es de la superación de la capacidad del ser humano y del amor, que desafía a la invisibilidad”, asegura la directora de la cinta, Paola García, quien revela que necesitaron cinco años para que este documental viera la luz.

Vivir la experiencia

Aunque no era su intención, Josele Ferré ha servido de inspiración para otros padres. A Vicente Pérez siempre le ha gustado el deporte y hace tres años y medio decidió que en lugar de llegar de una carrera y contarle a su hijo pequeño la experiencia, se lo llevaría con él. Íñigo tiene parálisis cerebral y con once años salió con su padre por primera vez a hacer kilómetros en un carro especial con tres ruedas. El reto empieza horas antes de que ambos se coloquen en la línea de salida. Hay que preparase para la prueba y el despertador suena sobre las cinco y media de la mañana. “Íñigo me espera con los ojos abiertos y colabora en todo para que lo vista” y no perder así la cita con el deporte y con los miles de aficionados que los arropan a base de palmas y voces de ánimo. “La gente reacciona cuando pasamos y eso es fantástico. Empatizan ante esta realidad”, cuenta Vicente.

Íñigo, en palabras de su padre, “disfruta muchísimo en las carreras, notando el aire fresco en la cara, escuchando el bullicio y siendo partícipe del evento”. En todo caso, en cuestión de normalización e inclusión “queda mucho por hacer”.

Vicente Pérez también tiene palabras de agradecimiento para Avapace Corre, un club de atletismo que nació hace tres años con el fin de dar visibilidad a la parálisis cerebral en los niños. A este grupo pertenece Loles Sancho, quien el pasado domingo llevó el dorsal en la maratón de Castellón. Aunque, en realidad, esta corredora se calzó las zapatillas hace unos cuatro años aproximadamente, cuando los médicos confirmaron que su hija Aitana era sorda. “En ese momento no estaba bien a nivel emocional y sentía que tenía que hacer deporte al aire libre y en solitario para expulsar esa ansiedad y poder encontrarme mejor”, explica.

Loles se dio cuenta de la trascendencia del running y de la capacidad de esta actividad para mover masas. Su primera carrera fue la de la mujer en Valencia, donde poco antes de llegar al final cogió a su niña en brazos para atravesar la meta juntas. Ella participa sola, pero siempre luce una camiseta que reza: corro para dar visibilidad a la sordera.

“Sensibilizar sirve para que se tenga en cuenta que hay personas que nacen con características diferentes. Y esas características en ocasiones les provocan muchos obstáculos, que dependen en gran medida de nosotros y de que seamos conscientes de cuáles son para ayudarles a superarlos”. De hecho, según mantiene, dicha sensibilización “llega cuando das esa visibilidad, pero no en el día a día”. Por ello, no sólo corre para concienciar sobre la sordera infantil, sino también por toda aquella causa solidaria que se precie. “Estamos todos expuestos y es responsabilidad de todos tratar de ayudar a los demás en su integración en la sociedad y en superar las barreras”, asume. Loles es autora del libro SOS: mi hija es sorda, cuyos fondos también están destinados a asociaciones benéficas.

Cruzar la línea

En una carrera cada paso recorta
distancia con la línea de meta. Las fuerzas flaquean, pero “te viene a la cabeza el motivo por el que estás corriendo y eso puede mover montañas”, señala Loles Sancho. “Es más fuerte la causa que el dolor de piernas”, asegura.

Y se acerca cada vez más el final. “Una línea de meta implica tanto trabajo, tanta energía… Es perder una invisibilidad, es hacer ver a la gente que es posible hacer cosas. Es una recompensa a mucho esfuerzo”, reconoce Josele Ferré. Precisamente por eso, porque supone todo un reto, cuando Vicente Pérez y su hijo rebasan la línea que pone fin a la carrera, Íñigo siempre levanta los brazos. “Claro, somos un equipo”, recuerda su padre.

@Lorena_Padilla

Laura Bellver