Cuando el querer es poder

El síndrome de la microdeleción 2q37 es una de las catalogadas como ‘enfermedades raras’: tan solo la padecen 100 personas en todo el mundo. Ésta provoca graves malformaciones e impide la movilidad debido a déficits neurológicos e intelectuales. La complejidad de su causa dificulta en gran medida su diagnóstico. Sin embargo, se ha comprobado que el cariño puede ayudar a superar muchas de las barreras que impone.

Alejandro está jugando en el suelo de casa con sus dos perros. Se ríe.Maribel, su madre, quien observa la escena desde una distancia prudencial,sonríe a la par. Ésta sería una escena doméstica cualquiera de no ser porquedisfrutar de ella ha costado un arduo proceso de diez años, los mismos quetiene este pequeño valiente. Al nacer, los médicos apenas le pronosticaron 48horas de vida. Sin embargo, el esfuerzo de su familia ha hecho posible que hoypor hoy alegre la existencia de todos aquellos que están a su alrededor. Suhistoria parte de un revés que, con el tiempo, se ha transformado en fortuna.

“Decidimos que queríamos tener nuestrosegundo hijo. No me quedaba embarazada, así que me empezó a tratar unginecólogo. Durante el embarazo empezaron a aparecer marcadores, que sonseñales de que algo no va bien, pero mi médico no me lo comunicó. Entoncespensamos que nuestro hijo estaba bien y yo ni siquiera me pude plantear eltenerlo o no tenerlo. Así, cuando llega el momento de dar a luz, yo no sé quemi hijo está mal. Pero cuando nació, no me dejaron ni mirarlo“. A Maribelse le quiebra la voz cada vez que comienza su relato. Desde entonces, Alejandroha sido sometido a numerosas intervenciones, ha permanecido ingresado en laUnidad de Cuidados Intensivos durante largas temporadas y ha estado en coma entres ocasiones. A pesar de todo ello, sigue adelante.

Los inicios fueron tan duros como fundamentales. No conformes con elprimer diagnóstico, sus padres decidieron trasladarlo al Hospital La Fe deValencia, donde pasó los primeros seis meses de su vida. Su madre estuvo a sulado en todo momento. “El día deNochebuena, una doctora me dijo que me iba a hacer un regalo. Me lavé lasmanos, me puse una mascarilla, entré a intensivos y lo cogí. Era la primera vezque lo tocaba. Ahí me hice la promesa de que si no se moría, iba a luchar porél. No salí del hospital y durante este tiempo conocí a un montón de madrescuyos hijos fallecieron. Eso me hizo pensar en mi suerte por tenerlo aquí“,recuerda Maribel.

Dicha actitud y dicho vínculo permanecen intactos desde aquel día. Inclusose han acentuado más aún. “Cuando nació Alejandro, una de las cosas quepensé fue que no volvería a ser feliz. Me equivoqué. Alejandro ha sacado lomejor de mí“, confiesa esta madre. Javier, el hijo mayor, Patricia, lapequeña, y su marido, también Javier, guardan una sensación muy similar. Todosprofesan “auténtica pasión” porAlejandro y han esperado con anhelo el diagnóstico que finalmente llegó elpasado 24 de abril, cuando los médicos confirmaron el síndrome que padece.Aunque los avances habían sido muchos hasta la fecha, este hecho ha marcado unantes y un después en sus vidas: ahora saben que se trata de una cuestióngenética; que en caso de ser sus padres portadores, Javier y Patricia podránponer medidas en un futuro; y que muchas otras familias no tienen que pasar porlo mismo.

Con esteobjetivo, ayudar, Maribel se ha embarcado recientemente en la escritura de unlibro. Su intención es tanto informar acerca de esta enfermedad como alentar atodos aquellos padres que estén pasando una situación complicada con sus hijos;algo que, como bien explica ella misma, viene haciendo desde hace tiempo en elhospital: “Durante estos años, cuando nacía algún niñomal en La Fe, me llamaban para hablar con las mamás. Me pregunté cómo podíallegar a más gente. Por eso he escrito un libro, para contar lo malo y evitarque la gente también se equivoque. Y lo bueno, para animar a los demás. Porquehay problemas que no se pueden curar, como el de mi hijo, pero se puedenmejorar“.

Plasmaren papel las vivencias de una década no ha sido fácil para Maribel. “Todos los días no estaba preparada para hacerlo. Había momentos en queme caían tantas lágrimas que no veía ni lo que escribía. Luego, cuando me metíaen la cama para dormir, me temblaba todo el cuerpo“, reconoce. Sin embargo, traer el pasado alpresente ha valido la pena sin lugar a dudas. Primero, una enfermera la animó acontinuar con el proyecto durante uno de los últimos ingresos de Alejandro. Mástarde, el catedrático al que pidió que corrigiese el texto también le recomendóque siguiese adelante, pues seguro iba a ayudar a mucha gente. Una vezpublicado, otra enfermera del hospital, quien también tiene un hijo conproblemas, le dio las gracias tras leerlo porque había conseguido eso mismo. Días después, en la presentación oficial en la Feria del Libro deValencia, un centenar de personas abarrotaban la sala. Maribel pensó que erauna buena idea incluir una dirección de e-mail al firmar el libro. Así, lasmuestras de gratitud siguen llegando ininterrumpidamente. “Hay correos que te ponen la carne de gallina. Mi marido y yo nosemocionamos la otra noche leyéndolos por la fuerza que nos transmite la gente“,afirma.

Ahora, aMaribel se le sigue quebrando la voz, pero de felicidad. Sus ojos también lareflejan cuando sostiene este libro, testimonio de su experiencia. Pero elculmen de la satisfacción viene cuando abre su cartera y muestra orgullosa lasfotos de sus tres hijos. Todos le devuelven la sonrisa, especialmenteAlejandro.

Lorena Padilla