Esperanza a golpe de tableta

La tecnología está suponiendo una eficiente herramienta para experimentar en el desarrollo y la mejora del lenguaje y la conducta de los niños con autismo, nunca sin olvidar la importancia de la labor de la familia y de las actividades que refuercen las relaciones interpersonales.

Saüc vino al mundo el 8 de octubre de 2008 tras solo 24 semanas de gestación y con un peso de 420 gramos. Un nacimiento prematuro al que un informe de la Sociedad Española de Neonatología da un porcentaje de supervivencia del 38% (por debajo de ese tiempo se reduce drásticamente al 10%), lo que convirtió a este niño de El Prat de Llobregat (Barcelona) en un auténtico luchador desde su primer día de vida.

Pero este camino de esfuerzo y superación tuvo que continuar a lo largo de sus primeros años, sobre todo, desde que sus padres comenzaron a percibir que su progreso era distinto en comparación con el del resto de niños. El pequeño poseía trastorno generalizado del desarrollo (TGD) con rasgos autistas, un diagnóstico que no provocó el desfallecimiento de sus implicados padres, que enseguida dedicaron su tiempo a encontrar la manera de ayudarlo de la mano de profesionales.

“Saüc es un niño muy activo, que muestra curiosidad por las cosas y que busca comunicarse. A nivel comprensivo, lo entiende casi todo; su dificultad radica en cómo procesa la información que recibe del exterior y cómo se comunica, ya que tiene una gran dificultad para emitir ciertos fonemas y para construir un relato que vaya más allá de pedir una cosa o de elaborar frases muy sencillas“, explica su padre, Jordi Ferrer.

Además de acudir a una escuela de educación especial, el pequeño pasó a recibir terapia individualizada a domicilio, dos días a la semana, por parte de TEAayudo, red catalana de especialistas en niños y adolescentes con autismo, que este año les habló de un proyecto en ciernes que podría mejorar la calidad de vida del niño y de sus progenitores.

Se trata de Talk & Tab, un programa piloto de ocho meses de duración llevado a cabo por la Fundación Autismo Diario, con la colaboración de dos instituciones psicológicas, que se centra (en su primera fase) en un grupo de seis niños, entre ellos Saüc, de entre cuatro y siete años, con diagnóstico validado de autismo. En el proyecto se evalúa una metodología para potenciar el desarrollo de la comunicación y el lenguaje de estos pequeños, que tienen una intervención intensiva en contextos naturales.

Estas técnicas abordaron en esta etapa los déficits de comunicación desde una visión global para su mejora, además de otros aspectos conectados como la integración sensorial, la conducta y las habilidades de la vida diaria (autonomía personal). Todo ello a través del uso de dispositivos de interacción audio-visuales, como tabletas, que facilitan el desarrollo y la ejecución de sus actividades y la asimilación y aprendizaje en base a sus intereses, obligaciones y relaciones interpersonales.

Un reto cuya ejecución dará como resultado, según el equipo investigador de Autismo Diario, “nuevas formas escalables de intervención para el colectivo objeto, de tal modo que se puedan establecer algunas de las bases futuras en el ámbito terapéutico y educativo“. Los analistas esperan que el 100% de los pequeños incrementen su comunicación funcional, además de que se produzca una disminución del grado de estrés de los padres respecto a la relación con sus hijos.

Porque los progenitores son parte importante del éxito de la iniciativa, ya que es necesario que sean personas de perfil colaborativo y participativo que se impliquen en el proyecto. De hecho, el programa incluye formación intensiva para ellos, de forma que, de manera gradual, puedan adquirir competencias e intervenir en el proceso evolutivo de sus hijos durante y después del periodo de investigación. “En estos años hemos visto cómo cambiando la visión y la forma de intervenir los resultados eran patentes; niños que no hablaban y que hoy tienen una comunicación verbal funcional, y hemos visto cómo implicando fuertemente a las familias los cambios aumentan aún más si cabe“, valoran desde Autismo Diario.

En el caso particular de Saüc, el equipo se preocupó en esta fase por adecuar su conducta (evitar el escapismo, animarle a pedir permiso, a atender a las instrucciones y a llevarlas a cabo, flexibilizar su rigidez, etc.). Un aprendizaje que involucró a sus padres para que aprendieran cómo tratarle y responder correctamente ante cualquier situación.

Actualmente los investigadores se encuentran en la segunda fase del proyecto, en la que se sigue trabajando el lenguaje, la forma de actuar y la relación con los demás niños del pequeño pratense. Realiza actividades que le permiten ‘quemar’ energía como la escalada, el kickboxing o montar a caballo “con la idea de que así pueda aumentar su capacidad de aprendizaje y su conducta sea mucho más adecuada y positiva“, comenta Ferrer. También trabajos con la tableta para que, a través del juego, mejore su respuesta y, en consecuencia, absorba mejor la información.

Con todo, el equipo de investigadores pretende contar con resultados definitivos del proyecto a finales de año y validar de forma científica la metodología para, posteriormente, intentar aportarle la mayor difusión posible. Por su parte, los padres de Saüc desean que, gracias a sus avances, pueda dar el salto a la escuela primaria ordinaria. “No hay fórmulas mágicas; es un proceso lento y que nunca se acaba, pero conseguiremos mejorar su calidad de vida con constancia, perseverancia y trabajo diario“, concluye Ferrer.

@casas_castro

David Casas