El síndrome de Tourette, un gran desconocido

Normalmente cuando alguien piensa en una persona con el síndrome de Tourette se imagina a alguien diciendo palabras obscenas de forma involuntaria y sin sentido por la calle. Pero este trastorno va más allá de esto hábito fuera de lo común. Esta semana en 360 Grados Press nos adentramos en la asociación Acovastta, que lleva trabajando con personas afectadas por este síndrome desde el año 2010, para conocer mejor su sintomatología y las maneras de tratarlo.

El síndrome de Tourette, que tanto hemos visto en el ámbito cinematográfico, es más complejo de lo que creemos, porque no sólo se trata de pronunciar palabrotas en un momento determinado de forma incoherente. Consiste en un trastorno de origen neurobiológico caracterizado por movimientos o sonidos repetitivos, no rítmicos, involuntarios denominados tics. En ocasiones, se manifiestan de forma temprana pero existen casos en los que no se diagnostica hasta una avanzada edad.

Un parpadeo incesante, pronunciar sonidos repetitivos, carraspear, resoplar, saltar, encoger los hombros, hacer muecas o expresar palabras fuera de contexto pueden ser algunos de los síntomas que presentan las personas que padecen este síndrome. María tiene 40 años y en su caso fue durante la infancia y la adolescencia cuando más le afectaron los tics, mientras que al hacerse adulta fueron disminuyendo. No obstante todavía le cuesta expresarse. En su caso le afecta a nivel cognitivo, como es la atención-concentración y la fluidez verbal. Es por ello que a día de hoy, todavía le cuesta socializarse y eso le produce mucha frustración.

Aproximadamente, en la mitad de los pacientes con ST puede derivar en un trastorno obsesivo compulsivo. Pero no tiene una manifestación homogénea, por lo que no se presenta de la misma forma en cada persona, sino que varía en función de varios factores que intervienen, que todavía se desconocen.

Según la coordinadora del equipo terapéutico de Acovastta, Roxana Apollonio, aunque ciertamente es difícil controlar estos tics, sí que existen fórmulas para minimizar los efectos o contribuir a disminuir la ansiedad que les produce a los pacientes cuando evitan que se produzca el estímulo motor o sonoro.

Los síntomas suelen aparecer durante la infancia, entre los 3 y 9 años de edad. Pero existen casos en los que se puede convertir en una afección crónica que dura toda la vida, teniendo los peores tics en el momento de la adolescencia.”El abordaje terapéutico de los tics motores o fónicos no solo se trabajan desde el ámbito psicológico, sino que también intervienen técnicas farmacológicas en algunos casos para reducir los efectos manifestados a raíz de ese necesidad imperiosa de querer realizar ese tic”, explica Roxana.

Desde el equipo de psicólogos, logopedas y profesionales de Acovastta vieron que una forma de sensibilizar a la sociedad con este síndrome es dándolo a conocer, haciéndolo visible y fomentando la capacidad de interacción social de estos grupos damnificados para que puedan relativizar la importancia de su trastorno y realizar una vida cotidiana sin que ello suponga algún problema.

“Las personas que acuden a nuestra asociación se sienten comprendidas, no juzgadas y esa es la base más importante”, añade Roxana. Ser consciente del síndrome, conocer en profundidad su sintomatología y la forma en qué se puede manifestar ofrece claves para abordarlo.

Junto a los padres y voluntarios se crean grupos de auto-ayuda, desde la asociación donde tratan toda la información sobre el síndrome. Comparten experiencias o abordan temas que suscitan el interés de las personas afectadas por este síndrome y otros trastornos asociados que buscan respuestas para atenderlos, mediante conferencias o charlas. O también que buscan mejorar sus tics con ayuda profesional para minimizar sus impactos.

“Aunque los síntomas son involuntarios, a veces se puede lograr suprimirlos, esconderlos o, por otra parte, controlarlos para reducirlos a través de ejercicios cognitivos, psicoeducación, talleres, ejercicios de relajación, etc”, recalca.

¿Es controlable en todos los casos?

Según los expertos, el síndrome de Tourette no se manifiesta en la misma medida e intensidad en todos los casos, por lo que no existe una medicación o solución definitiva para atajarlo, porque depende de la persona que lo padezca, la sensación que le despierte exteriorizarlo y otros factores ajenos a su persona.

A pesar de ello, este síndrome también tiene su lado positivo y es que muchas personas que lo desarrollan de forma obsesiva, canalizando bien sus emociones e hiperactividad, en algunos casos, pueden llegar a desenvolverse mejor en su ámbito cotidiano y destacar en el terreno profesional.

“Aunque no hay un estudio esclarecedor, es cierto que muchísimas personas que padecen este síndrome son extremedamente inteligente, y por ello desde la asociación también procuramos fomentar su talento para ayudarles a mejorar en su vida”, concluye.

@ingabarda

Inma Gabarda