Amor de padres que mueve montañas

El amor de unos padres hacia sus hijos es incondicional. Pero cuando la felicidad y el duro trabajo por mantener en pie una familia se ven truncados por una grave enfermedad, la lucha se acrecienta y se cubre de acero. Esta semana hacemos el relevo del apoyo en el II Ultrafondo Solidario que se celebra en noviembre para homenajear al pequeño Ángel Llopis y conseguir fondos para la investigación de las malformaciones vasculares en niños.

Esta es la historia de Ángel y de la familia Llopis. Una historia que desde el principio no fue demasiado fácil. Y es que, tras las ilusiones del embarazo y los nerviosismos por conocer al primogénito de una nueva generación de este árbol genealógico procedente de Sueca, al bebé se le detecta una insuficiencia cardíaca provocada por una miocarditis. A partir de aquí, la vida de esta joven familia se convierte en un baile por hospitales para poder encontrar una solución a la patología del pequeño.

Los días y las noches en los centros sanitarios, los nervios y la desesperación se multiplican cuando, con tan solo cuatro años, se confirma que Ángel tiene una malformación vascular del sistema nervioso central. De Valencia a Madrid, y viceversa, constantemente. Así pasan estos complicados años de incansable lucha, con los riesgos de cada operación y el temor a las secuelas irreparables, como las que tuvo en 2012 tras sufrir un infarto cerebral y que le dejaron medio cuerpo paralizado durante un tiempo.

Entre tanto, el deporte se convierte en la principal fuente de alimentación del coraje y la valentía del pequeño Ángel, que encuentra en el baloncesto su válvula de escape y su método de mejora en cada paso que da hacia la recuperación y la corrección de su anomalía vascular. Pero todo ese esfuerzo y dedicación familiar no fueron suficientes y, a principios de este año, el niño sufrió un derrame cerebral que le dejó en coma, sin apenas movilidad posterior ni posibilidad de hablar, para finalmente morir en el mes de junio, con tan solo nueve años, a causa de su malograda malformación.

“En momentos de flaqueza sientes que podrías haber hecho más”. Las palabras de Fernando Llopis, padre de Ángel, no hacen justicia al tremendo esfuerzo realizado por esta luchadora familia que no decayó ni por un momento ni perdió las energías por conseguir salvarle y proporcionarle una vida mejor. Lo cierto es que el trabajo de Llopis y los suyos es incuestionable y ha estado muy ligado al deporte y, sobre todo, al tan de moda running. El suecano ha movido cielo y tierra para distribuir pulseras y camisetas en apoyo a su hijo, visibilizar su caso, acelerar las investigaciones sobre su enfermedad, colaborar con empresas deportivas y asociaciones, contactar con jugadores del Villarreal, como el futbolista Musacchio, para mover su historia, y un largo etcétera.

Pero con el triste fallecimiento de Ángel, la lucha no ha finalizado. Llopis prepara una última hazaña con la que pretende dar un empujón de ayuda a la investigación médica pediátrica, poner punto y final a este doloroso y desgastante proceso interhospitalario y, así, tratar de pasar página y guardar felizmente el recuerdo de su pequeño en el corazón para toda la vida sin más sufrimiento.

Se trata del II Ultrafondo Solidario, que tendrá lugar entre el 10 y el 16 de noviembre. Lo organiza la asociación alicantina homónima, encabezada por su vicepresidente, el atleta Miguel Ángel Cayuela (@Cayuelamiguel), que participará junto a Llopis y a Ángel Domenech en una carrera simbólica que unirá las ciudades de Madrid y Valencia y los hospitales donde las operaciones se materializaron: Fundación Jiménez Díaz y La Fe. “Hace tres años que, durante una de esas difíciles intervenciones, me propuse a mí mismo un reto: recorrer la distancia entre los dos centros de salud en los que más tiempo hemos pasado últimamente en nombre de Ángel. Mi mujer me apoyó y creo que este es el momento idóneo para cumplirlo”, explica el padre.

Con ocasión del evento, el equipo de ultrafondistas está recaudando fondos que irán donados directamente al Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), adscrito al Hospital Universitario de La Paz, para la investigación en malformaciones vasculares. “Sé que va a ser duro, pero peor lo ha pasado Ángel y su esfuerzo y sufrimiento no van a quedar en vano. Mi hijo me ha enseñado dónde están los problemas de verdad en el mundo y su recuerdo me dará fuerzas para correr un kilómetro más”, se sincera Llopis. Los tres atletas se esforzarán por cumplir con su objetivo, entregar pulseras y camisetas y difundir su lema: “Yo también soy Ángel“.

“Queremos correr por algo más que por nosotros mismos”

En su primera edición, la Asociación Ultrafondo Solidario ya consiguió este año el aporte económico necesario para suministrar material deportivo a cinco colegios del extrarradio alicantino sin demasiados recursos. En esta ocasión, han puesto todas sus energías y positivismo en un duro reto que les llevará a recorrer cerca de 500 kilómetros, entre Madrid y Valencia “y los trayectos en los que nos perdamos, que pasará”, como expresa el atleta y coach deportivo Miguel Ángel Cayuela.

El recorrido de siete días les conducirá por carretera y vías verdes de Madrid, Chinchón, Saélices, Honrubia, Manglanilla, Requena y Valencia y culminará con la maratón del domingo que se organiza en la ciudad del Turia. En ella les acompañarán ultrafondistas y ciclistas adheridos a lo largo del reto y miembros de la Asociación Avapace que les transmitirán su energía desde Hospital La Fe.

Cayuela admira la entereza y la fuerza con la que Llopis está pasando su tiempo de duelo y cree que, gracias al reto, “tiene algo por lo que levantarse” y culminar esta dura etapa. “Además, ayudamos en una causa médica, como es la del INGEMM, con una donación que, aunque no sea demasiado alta, será seguro suficiente para investigar un año más. Y eso nos lo da todo”, afirma el coach.

Malformación que afecta a entre uno y cinco de cada 1000 niños en España

Esta campaña de visibilización está siendo muy bien acogida y valorada por el equipo del INGEMM y por el Dr. Antonio Pérez-Higueras, jefe del Servicio de Neurorradiología de la Fundación Jiménez Díaz y encargado de tratar el caso de Ángel, que asegura que este tipo de enfermedades afectan a entre uno y cinco de cada 1000 niños nacidos en España. “Se localizan en el cráneo y la columna vertebral y se manifiestan a muy corta edad con síntomas como dolores de cabeza intensos, insuficiencia cardiaca y déficit neurológico progresivo a medida que avanza la patología”, describe el doctor.

El tratamiento de la patología, que provoca una conexión directa arteria-vena que se debe corregir, se basa en la cirugía endovascular y tiene mejores resultados si el diagnóstico se realiza de forma precoz, según Pérez Higueras, que utiliza en su intervención Onix, un nuevo medicamento desarrollado con la colaboración de Covidien España.

Esta clase de malformaciones tienen causas genéticas que no son fáciles de detectar y que son consecuencia de mutaciones de genes que se dan por azar, como explica, por su parte, el Dr. Víctor Martínez, del INGEMM. Aunque existen los genes Rasa1 y Eng, con una clara implicación en estas anomalías, queda todavía mucho por investigar y no se puede hablar en todos los casos de una relación causa-efecto. “Los fondos que se recauden con esta iniciativa se destinarán a un proyecto ya en marcha sobre este tipo de enfermedades”, añade el investigador.

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