Ser mujer sin vagina ni útero

Una mujer sigue siendo una mujer, aunque no tenga vagina ni útero. Y puede subsanarse su problema e, incluso, llegar a ser madre. Muchas pacientes con síndrome de MRKHS lo han defendido después de años de silencio y de tabú social. Esta semana 360 Grados Press se adentra en una patología que afecta a una de cada 5.000 recién nacidas en todo el mundo.

A los 18 años a María Mallo le dijo su ginecóloga que no podía tener hijos. “En ese momento me quedé bloqueada, el mundo me cayó encima de repente y no paraba de llorar“, recuerda la arquitecta madrileña. Pensaba que nunca podría ser madre sin salir del círculo de tristeza, rabia e impotencia en el que se acababa de ver inmersa.

Pero la causa que se escondía detrás de esta dura consecuencia era mucho más grave que no contar con la posibilidad de gestar. María ni siquiera podría tener relaciones sexuales porque no contaba con vagina ni útero. Solo tenía uretra para expulsar la orina, un pequeño útero como una almendra que no podía cumplir su función gestacional, un ovario muy pequeño y otro denominado cintilla ovárica (ausencia de desarrollo embriológico). Tampoco disponía de folículo ovárico ni tenía la menstruación, pero sí podía ovular.

Un cuadro clínico complicado que determinaba un resultado muy concreto: María tenía síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKHS) o agenesia mulleriana. Este trastorno congénito tiene prevalencia en una de cada 5.000 niñas recién nacidas, cuyos conductos de Müller embrionarios no se desarrollan y, como consecuencia, se presenta una amenorrea primaria con ausencia de vagina, cérvix (cuello uterino) y útero, pero con ovarios medianamente funcionales.

Pero ¿cómo pudo vivir 18 años sin darse cuenta de esta situación? “En mi familia se decía que a las mujeres les venía la regla por primera vez muy tarde. Además, nunca me había realizado exploraciones vaginales durante la adolescencia ni había tenido todavía una vida sexual activa, por ello esperé hasta alcanzar la mayoría de edad para acudir al médico“, explica la arquitecta. El haber mantenido relaciones con un chico y haber visto frustrada una penetración hubiera podido suponer una alarma importante para ella, pero, sin pasar por ello, el diagnóstico se complicaba, ya que su cuerpo producía hormonas femeninas y ovulaba con normalidad.

Este síndrome se ha relacionado con una falta de receptores de las hormonas sexuales en los conductos de Müller, además de con un déficit de la enzima galactosa-1-fosfato uridiltransferasa. También se considera una enfermedad conectada con una mayor propensión a enfermedades óseas y renales.

Y ¿cómo consigue una mujer con este síndrome llevar una vida normal y poder mantener relaciones con una pareja? Seguramente, pasando por quirófano. Por un lado, se puede corregir la malformación a partir de técnicas de dilatación de vagina (hasta 8-10 centímetros con lubricación y buena distensibilidad). Por otro lado, puede llevarse a cabo una cirugía consistente en construir un canal entre el espacio recto-vesical. “No sabía de la existencia de más mujeres con agenesia mulleriana y cuando las descubrí me contaron problemas tras la operación como infecciones, presión en la vejiga o, como pasó en mi caso, dolor y falta de movilidad en las piernas“, cuenta María.

Tras el duro trago de la operación y su superación, la joven se veía sumida entre dos temores. Uno, no sentirse una mujer completa. “Ya no es que sea un tema tabú, sino que la sociedad no nos considera mujeres o valora que estamos mal hechas o que no servimos“, indica. Y dos, la permanente tristeza por no poder ser madre. Aunque no tienen posibilidad de quedarse embarazadas, las pacientes con el síndrome de MRKHS pueden tener descendencia biológica gracias a la fecundación in vitro de sus óvulos y a la novedosa técnica de trasplante de útero, en la que ya se ha avanzado mucho con el nacimiento del primer bebé de una mujer que ha pasado por este proceso.

María optó por la gestación subrogada, ya que no le era posible aportar suficiente cantidad de óvulos para la inseminación, y en unos días viajará a Kiev (Ucrania) para seguir de cerca junto a su marido los últimos días del embarazo de Aliona, la mujer que dará a luz a su hija Martina.

“Elegimos este país desde una agencia porque era tres veces más económico que en otros como Estados Unidos. Cada semana Aliona y yo nos hemos podido enviar fotos y hemos visto la barriga crecer. La comunicación ha sido fluida, pero imaginaba que sería mucho más cercana. Para mí no es fácil porque venimos de culturas distintas y yo no quería invadir su intimidad. He intentado que se sintiera acompañada y respetada. Aunque, cuando la veamos en julio, no sé si voy a aguantarme las ganas de abrazarla fuerte y besarla“, confiesa la arquitecta con ilusión, que incluso tendrá la posibilidad de amamantar al bebé, ya que se ha sometido a una inducción de la lactancia.

La arquitectura y el arte como canal experiencial

Aunque ha escondido su patología durante muchos años, ahora ha decidido compartir su experiencia y el camino hacia la felicidad maternal en el que se encuentra con la arquitectura y el arte como canal. En el marco de la exposición En los cantos nos diluimos, que fue presentada el pasado 14 de junio, María ha dado a conocer su obra ‘Una arquitectura para ecosistemas emocionales diversos’, un prototipo de espacio arquitectónico “blando, reactivo y vivo“, cuyo objetivo es “acoger y hacer vibrar las emociones del que lo habita” a partir de los principios modulables de la naturaleza.

Una “vía de expresión para buscar una salida a un problema“, como ella misma lo define, que incluye imágenes del embarazo y de su inducción a la lactancia y que reivindica la mezcla de lo natural, lo artesanal, lo tecnológico y lo plástico. La muestra puede visitarse hasta el 23 de julio en la Sala de Arte Joven de Madrid.

@casas_castro

José Manuel García-Otero