La integración no entiende de cromosomas

Susana Lerma dice que “simplemente es una mamá”. Y no deja de ser cierto, como también que no piensa quedarse de manos cruzadas mientras la integración no sea una realidad. Su hijo pequeño, Jose, nació con un cromosoma extra y desde entonces abrió un blog para “demostrar que es un niño más”. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo, ha iniciado una campaña para dar visibilidad a quienes tienen esta alteración genética.

Jose tiene dos años y medio, le encanta bailar, jugar con la pelota y siempre se está riendo. Esta descripción, en realidad, encaja con millones de niños en el mundo. Eso es precisamente lo que defiende su madre, Susana Lerma, quien se ha propuesto aportar su granito de arena para normalizar el Síndrome de Down. Este pequeño, a quien cariñosamente llaman Bizcochete, nació con una alteración genética al tener un cromosoma extra.

El próximo 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y la asociación española, que agrupa a más de ochenta entidades, ha preparado una campaña con Sofía, la niña protagonista del vídeo, para “poner de manifiesto valores entre los que priman la amistad, la normalización, y lo más importante: que la felicidad no entiende de cromosomas”.

Si bien estas acciones tienen la capacidad de llegar a una audiencia masiva, las iniciativas por modestas que sean también pueden ser influyentes. De ese convencimiento parte Susana, quien abrió un blog (Grow up with Down) cuando nació su hijo pequeño con el fin de “dar voz a los niños y niñas con down”, pero sobre todo “para demostrar que somos una familia normal y feliz”. Por ello, ha lanzado su particular campaña de concienciación en paralelo a los actos oficiales: “Tengo un down extraordinario”. Contactó con 21 perfiles influyentes, que también “son madres valientes” y les invitó a pasar una tarde o una mañana con Jose y compartir el momento en sus cuentas de Instagram. “Y todo el mundo aceptó rápidamente y les estoy muy agradecida”, asegura Susana, al tiempo que afirma que su intención es “llegar a cuanta más gente, mejor”.  

Una de las personas que colaboró fue Macarena Gea, bloguera de moda y estilo de vida –de las más influyentes del país, de hecho-. En su panel de Instagram compartió la instantánea con Bizcochete. “Es nuestra responsabilidad hacer de nuestro mundo un lugar en el que todos podamos ser felices”, escribió. “Me pareció una iniciativa muy bonita porque creo que todavía quedan muchos prejuicios que hacen flaco favor. En realidad, las familias con hijos con down llevan una vida llena de felicidad. Creo que Susana da esperanza a gente en situaciones parecidas y aporta información a los demás”, explica Macarena a través del hilo telefónico.   

Susana Lerma, quien también es madre de dos niños y una niña mayores que Jose, insiste en querer dar visibilidad a quienes tienen un cromosoma de más porque “son parte de este mundo, de la diversidad, de la diferencia que existe y de la igualdad al mismo tiempo”.

En su opinión, el estigma asociado a quienes tienen síndrome de Down es “dar por hecho que no son capaces; se les prejuzga antes de darle la oportunidad a estos niños”. Muchas barreras, no obstante, se derrumban a base de integración y de normalizar las situaciones. Jose ha sido modelo de varios anuncios y ha posado también junto con los jugadores del Valencia CF para el calendario solidario de Asindown. “Hay muchos tipos de belleza y no se deben ocultar”, defiende su madre.

Cuando Susana Lerma estaba embarazada sabía que su bebé nacería con down.  ¿Y qué piensas hacer? Le preguntaron. “Quererlo eternamente”, respondió. 

@Lorena_Padilla