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Inma Gabarda
Miércoles, 15 marzo 2017
Enfermedades raras

La incansable lucha de guerreros como José David

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En los últimos días los medios de comunicación han informado sobre dos casos recientes de estafa de dos individuos que emplearon su enfermedad para recaudar dinero, el hombre de los 2.000 tumores y la niña de once años de Lleida. Ambos agravaron el riesgo real de su dolencia para conseguir donaciones de forma ilícita. Pero lejos de esta inmoralidad y falta de ética existe un número elevado de verdaderos héroes que luchan día a día por conservar su vida y que viven una realidad completamente diferente. Desde 360 Grados Press hemos contactado con la familia de José David, uno de los veinte guerreros de España que ha sido diagnosticado con un tumor incurable.

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El cáncer infantil es ya la primera causa de muerte por enfermedad en España, según la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Aunque la leucemia es uno de los tipos más comunes, tal y como recoge el Registro Nacional de Tumores Infantiles, desgraciadamente existen otros igual o más agresivos, como el que padece José David Marco, un glioma de tronco encefálico infantil (DIPG) que afecta a una veintenta de niños en España. Se trata de un tumor que se encuentra en la convexidad del cerebro contra el que no existe cura, debido a su localización dispersa que dificulta su extirpación.

 

En EEUU el número de afectados es cada vez mayor y anualmente se diagnostican alrededor de 250 casos como el suyo. No obstante, no se investiga lo suficiente porque está considerado como una enfermedad rara y no recibe apenas fondos económicos. Una realidad que cada vez afecta a más niños y familias, que se ven envueltas en esta situación de la noche a la mañana y no encuentran una solución, porque todavía no la han hallado los científicos. Es el caso de los padres de este niño valenciano de 7 años, a quien se lo diagnosticaron en agosto en el Hospital La Fe de Valencia y le dijeron que no tenía solución, porque lamentablemente el 90% de las personas que padecen este cáncer infantil mueren a los dos años de su diagnóstico.

 

“Los médicos nos dijeron que disfrutáramos de cada minuto con él porque no podían salvarlo, pero no quisimos rendirnos y buscamos casos similares hasta que encontramos el de Lucía”, relatan los padres de José David. Esta niña reunía los requisitos para participar en el primer ensayo clínico del mundo para pacientes con DIPG, que se realiza en un hospital de Barcelona y que consigue estabilizar la enfermedad, aunque no erradicarla. “Su historia nos resultó esperanzadora y fuimos allí con José David pero lamentablemente no cumplíamos el requisito más importante, que el tumor no siguiera creciendo. No lo conseguimos y vimos reducidas nuestras esperanzas a cenizas”.

 

Ante este panorama desalentador, decidieron volcarse en la búsqueda de más tratamientos y encontraron dos alternativas: en Londres y en Alemania. "El londinense era quimioterapia aplicada al tumor a través de la cabeza, que pese a ser agresivo ayudaba a reducirlo pero mi hijo volvió a empeorar, y desde Londres nos dijeron que no podían adminístraselo porque había crecido”. No obstante, el equipo médico animó a la familia a que no se rindiera y envió un protocolo de actuación al Hospital La Fe con directrices para reducir el tumor y así, poder probar el tratamiento, “pero la sala de oncología no participó en la videoconferencia con los especialistas de Londres”, explica José Manuel.

 

Entre tanto, decidieron aventurarse con la terapia de Colonia, en Alemania, y actualmente José David está recibiendo un tratamiento de inmunoterapia para reducir el tamaño del tumor, lo que le permitiría ser admitido en Barcelona. “Queremos que al final del camino nuestro hijo pueda acceder a este ensayo, porque se lo merece y es un luchador", lamenta José Manuel.

 

Pero José David no es el único luchador. Sus parientes llevan meses movilizándose y realizando actos solidarios con el fin de recaudar dinero para el tratamiento, cuyo coste oscila los 47.000 euros. Primero organizaron carreras solidarias, luego entregaron huchas y pulseras en diferentes establecimientos, que desembocaron en un macroevento celebrado el  11 de marzo en San Vicente, Valencia, que reunió a peluqueros, percusionistas, comercios locales, guarderías, ópticas y un sinfín de organismos que ofrecieron sus donativos. Todos para ayudar a la familia Marco. “El próximo evento lo realizaremos en Madrid para llegar a más gente”, exclama Paco, uno de los organizadores.

 

Segundo combate

Es la segunda vez que la familia Marco se ve sacudida por esta cruda batalla. La primera llegó con su hija menor Naira, cuando nació con un neuroblastoma y necesitó recibir quimioterapia con tan solo 14 días de vida. Después de una parada cardíaca y dos vastos meses en coma, al final, lograron vencerlo y ahora la niña disfruta de un estado completamente saludable. Pero siete años después, parece que la enfermedad ha retornado y esta vez golpea con fuerza a su otro hijo, José David, al que nadie le daba ninguna esperanza. “La única opción que vislumbraban desde La Fe era la quimioterapia paliativa, aún sabiendo que no daría resultado", cuenta José Manuel.

 

Los padres han denunciado de forma pública que no han recibido información ni ayuda por parte del hospital valenciano. “En cuanto nos enteramos movimos cielo y tierra para encontrar alternativas y enseguida vimos el de Barcelona pero cuando íbamos a viajar el estado de salud de nuestro hijo empeoró y tuvieron que operarlo urgentemente de hidrocefalia", explica el padre. 

 

En estos momentos este campeador se encuentra combatiendo contra esta horrible enfermedad. Ya lleva a sus espaldas una lista insaciable de sesiones de radioterapia, quimioterapia y otras terapias alternativas así como una alimentación estricta ecológica, pero el tumor no cesa. "Ya casi no puede caminar y su estado ha empeorado mucho desde enero", puntualizan los padres.

 

Según denuncia la madre del menor, Jessica, en España todo lo que se ha investigado en esta línea ha sido y es gracias a los fondos y donaciones de las familias que sufren lo mismo. “La oncología pediátrica está abandonada y esto es un problema, porque le puede pasar a cualquier niño y hace falta medios, alternativas, soluciones para poder afrontarlo”, concluye.

@InGabarda

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