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Laura Bellver
Miércoles, 9 mayo 2012
Vida

Cuando el querer es poder

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El síndrome de la microdeleción 2q37 es una de las catalogadas como ‘enfermedades raras’: tan solo la padecen 100 personas en todo el mundo. Ésta provoca graves malformaciones e impide la movilidad debido a déficits neurológicos e intelectuales. La complejidad de su causa dificulta en gran medida su diagnóstico. Sin embargo, se ha comprobado que el cariño puede ayudar a superar muchas de las barreras que impone.

[Img #15210]Alejandro está jugando en el suelo de casa con sus dos perros. Se ríe. Maribel, su madre, quien observa la escena desde una distancia prudencial, sonríe a la par. Ésta sería una escena doméstica cualquiera de no ser porque disfrutar de ella ha costado un arduo proceso de diez años, los mismos que tiene este pequeño valiente. Al nacer, los médicos apenas le pronosticaron 48 horas de vida. Sin embargo, el esfuerzo de su familia ha hecho posible que hoy por hoy alegre la existencia de todos aquellos que están a su alrededor. Su historia parte de un revés que, con el tiempo, se ha transformado en fortuna.


Decidimos que queríamos tener nuestro segundo hijo. No me quedaba embarazada, así que me empezó a tratar un ginecólogo. Durante el embarazo empezaron a aparecer marcadores, que son señales de que algo no va bien, pero mi médico no me lo comunicó. Entonces pensamos que nuestro hijo estaba bien y yo ni siquiera me pude plantear el tenerlo o no tenerlo. Así, cuando llega el momento de dar a luz, yo no sé que mi hijo está mal. Pero cuando nació, no me dejaron ni mirarlo”. A Maribel se le quiebra la voz cada vez que comienza su relato. Desde entonces, Alejandro ha sido sometido a numerosas intervenciones, ha permanecido ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos durante largas temporadas y ha estado en coma en tres ocasiones. A pesar de todo ello, sigue adelante.


Los inicios fueron tan duros como fundamentales. No conformes con el primer diagnóstico, sus padres decidieron trasladarlo al Hospital La Fe de Valencia, donde pasó los primeros seis meses de su vida. Su madre estuvo a su lado en todo momento. “El día de Nochebuena, una doctora me dijo que me iba a hacer un regalo. Me lavé las manos, me puse una mascarilla, entré a intensivos y lo cogí. Era la primera vez que lo tocaba. Ahí me hice la promesa de que si no se moría, iba a luchar por él. No salí del hospital y durante este tiempo conocí a un montón de madres cuyos hijos fallecieron. Eso me hizo pensar en mi suerte por tenerlo aquí”, recuerda Maribel.


Dicha actitud y dicho vínculo permanecen intactos desde aquel día. Incluso se han acentuado más aún. “Cuando nació Alejandro, una de las cosas que pensé fue que no volvería a ser feliz. Me equivoqué. Alejandro ha sacado lo mejor de mí”, confiesa esta madre. Javier, el hijo mayor, Patricia, la pequeña, y su marido, también Javier, guardan una sensación muy similar. Todos profesan “auténtica pasión” por Alejandro y han esperado con anhelo el diagnóstico que finalmente llegó el pasado 24 de abril, cuando los médicos confirmaron el síndrome que padece. Aunque los avances habían sido muchos hasta la fecha, este hecho ha marcado un antes y un después en sus vidas: ahora saben que se trata de una cuestión genética; que en caso de ser sus padres portadores, Javier y Patricia podrán poner medidas en un futuro; y que muchas otras familias no tienen que pasar por lo mismo.


Con este objetivo, ayudar, Maribel se ha embarcado recientemente en la escritura de un libro. Su intención es tanto informar acerca de esta enfermedad como alentar a todos aquellos padres que estén pasando una situación complicada con sus hijos; algo que, como bien explica ella misma, viene haciendo desde hace tiempo en el hospital: “Durante estos años, cuando nacía algún niño mal en La Fe, me llamaban para hablar con las mamás. Me pregunté cómo podía llegar a más gente. Por eso he escrito un libro, para contar lo malo y evitar que la gente también se equivoque. Y lo bueno, para animar a los demás. Porque hay problemas que no se pueden curar, como el de mi hijo, pero se pueden mejorar”.


Plasmar en papel las vivencias de una década no ha sido fácil para Maribel. “Todos los días no estaba preparada para hacerlo. Había momentos en que me caían tantas lágrimas que no veía ni lo que escribía. Luego, cuando me metía en la cama para dormir, me temblaba todo el cuerpo”, reconoce. Sin embargo, traer el pasado al presente ha valido la pena sin lugar a dudas. Primero, una enfermera la animó a continuar con el proyecto durante uno de los últimos ingresos de Alejandro. Más tarde, el catedrático al que pidió que corrigiese el texto también le recomendó que siguiese adelante, pues seguro iba a ayudar a mucha gente. Una vez publicado, otra enfermera del hospital, quien también tiene un hijo con problemas, le dio las gracias tras leerlo porque había conseguido eso mismo. Días después, en la presentación oficial en la Feria del Libro de Valencia, un centenar de personas abarrotaban la sala. Maribel pensó que era una buena idea incluir una dirección de e-mail al firmar el libro. Así, las muestras de gratitud siguen llegando ininterrumpidamente. “Hay correos que te ponen la carne de gallina. Mi marido y yo nos emocionamos la otra noche leyéndolos por la fuerza que nos transmite la gente”, afirma.


Ahora, a Maribel se le sigue quebrando la voz, pero de felicidad. Sus ojos también la reflejan cuando sostiene este libro, testimonio de su experiencia. Pero el culmen de la satisfacción viene cuando abre su cartera y muestra orgullosa las fotos de sus tres hijos. Todos le devuelven la sonrisa, especialmente Alejandro.

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